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Desde o início de seus 70 anos, havia sinais de que Steve Selvin não estava em si: ele podia contar histórias sobre o passado, mas era estranhamente reservado em relação ao presente. Renomado estatístico, Steve havia se aposentado de seu cargo de professor na Universidade da Califórnia em Berkeley. “Achávamos que era ansiedade ou depressão”, conta sua filha, Liz Selvin.
O comportamento de Selvin – facilmente confundido com outros problemas de saúde mental, porque mudava gradualmente – era um sintoma de demência. O professor era hábil em esconder sua crescente deficiência cognitiva – até que não conseguiu mais, revela Liz.
Seu pai começou a deixar estranhos entrarem em casa. Ele se repetia, esquecia o que tinha comido no café da manhã. Agora, uma década depois, ele vive em um centro de tratamento de memória na Califórnia (Estados Unidos).
O Alzheimer e as demências relacionadas afetam muitas pessoas, sendo mais de 55 milhões em todo o mundo e pelo menos 6,5 milhões só nos Estados Unidos – e muitos de nós conhecemos alguém que sofre ou já sofreu com essa doença.
A longa jornada até o diagnóstico de celebridades como o ator Bruce Willis – que tem demência frontotemporal – está aumentando a conscientização sobre o quanto pode ser difícil identificar a forma e a causa dessas doenças que devastam o cérebro.
A demência é uma síndrome causada por muitas doenças ou lesões que destroem as células cerebrais e rompem as sinapses que as conectam, diz Timothy Rittman, neurocientista da Universidade de Cambridge, no Reino Unido. Ela prejudica progressivamente a capacidade de raciocinar, controlar o humor e o comportamento e manter a mobilidade. Ela diminui a vida de forma tão grave que os pacientes não conseguem realizar nem mesmo tarefas diárias simples sem ajuda. Em determinado momento, Steve Selvin, um gênio da matemática, não conseguia operar um caixa eletrônico.
Embora afete principalmente pessoas mais velhas, "não faz parte do envelhecimento normal", observa Rittman.
A forma como as demências se manifestam depende da parte do cérebro que foi danificada. Algumas formas são de certa forma controláveis. Poucas são reversíveis. Apenas um tipo, causado por vazamento de fluido espinhal, é curável, e há poucas opções de tratamento para os outros, diz Wouter Schievink, neurocirurgião do Cedars-Sinai Medical Center, em Los Angeles. “Há poucos medicamentos disponíveis e eles são de alto risco e baixo benefício”, explica Schievink.
Os custos financeiros dos cuidados são surpreendentes. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a demência custou às economias globais US$ 1,3 trilhão em 2019, o valor mais recente. Cerca de metade da responsabilidade pelos cuidados recai sobre familiares e amigos, principalmente mulheres, o que acarreta um sério ônus emocional e físico.
As pesquisas estão começando a esclarecer as causas e os fatores de risco – desde predisposição genética ou escolhas de estilo de vida até lesões ou impactos indiretos de outras doenças. Mas muito permanece ainda desconhecido sobre esse problema.
O risco de demência aumenta com a idade e há uma grande variedade de sintomas iniciais. Alguns podem ser facilmente descartados em uma sociedade em que muitas pessoas estão sobrecarregadas e são multitarefas, como esquecer e perder coisas, perder a noção do tempo ou se perder em um caminho ao dirigir.
Mas quando a confusão reina a maior parte do tempo – as tarefas diárias se tornam desafiadoras, torna-se difícil falar, lembrar palavras, lidar com dinheiro ou avaliar visualmente a distância – o diagnóstico se torna mais simples.
Para alguns, as mudanças na personalidade precedem os problemas de memória: as pessoas ficam nervosas, ansiosas, agressivas, tristes ou com raiva. Elas podem se afastar dos outros ou se comportar de maneira inadequada – ou até chocante.
“Com a demência, o declínio não é linear”, explica Melissa Toms Minotti, pesquisadora da Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, em Maryland, nos Estados Unidos, cujo conhecimento sobre a doença é tanto profissional quanto pessoal. Tanto para seu pai, Richard Toms, quanto para os pacientes com demência que ela atendeu no centro de pesquisa, “cada dia era um dia diferente”.
O tipo mais comum e conhecido de demência é a doença de Alzheimer. Os pesquisadores estimam que ela possa causar cerca de 5,8 milhões de casos de demência só nos Estados Unidos. A projeção é que esse número chegue a 14 milhões até 2060, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças do país.
Os dois principais “suspeitos” por trás dessa doença são os aglomerados de proteínas conhecidos como placas e emaranhados que danificam e matam as células cerebrais. Um fragmento de proteína chamado beta-amilóide se acumula em placas entre as células nervosas. Os emaranhados – fibras entrelaçadas de outra proteína, a tau – se acumulam no interior das células. Quando as células nervosas têm materiais tóxicos ao seu redor, elas morrem.
Outras doenças ou lesões causam demência ao afetar o cérebro direta ou indiretamente. Mais de 1 milhão de norte-americanos sofrem de demência com corpos de Lewy. Esse é o segundo tipo mais prevalente, caracterizado por depósitos anormais de uma proteína chamada alfa-sinucleína nas células nervosas do cérebro que controlam o pensamento, a memória e os movimentos.
Os pacientes também podem apresentar alucinações recorrentes, tremores ou rigidez muscular, pressão arterial irregular, frequência cardíaca alterada ou outras disfunções automáticas do corpo.
A pressão arterial alta ou qualquer coisa que interrompa o fluxo constante de sangue e oxigênio para o cérebro pode causar uma terceira condição mais comum, a chamada demência vascular. Os sintomas podem surgir repentinamente ou gradualmente.
Embora o derrame nem sempre resulte em demência vascular, “com vários derrames, uma parte suficiente do cérebro morre e você simplesmente não tem tecido saudável suficiente para funcionar”, afirma Josef Coresh, que lançará um novo Optimal Aging Institute na NYU Langone Health de Nova York em novembro de 2023.
Um tipo de demência frontotemporal danifica os lobos frontais do cérebro, alterando a personalidade, a conduta social e a capacidade de controlar as emoções do indivíduo. Outro, causado por danos aos lobos temporais (localizados em ambos os lados da cabeça, perto das orelhas), faz com que as pessoas percam o vocabulário, falem com dificuldade ou esqueçam para que servem os objetos do cotidiano. Ela pode ser genética, como outras demências, e pode ocorrer mais cedo, na meia-idade.
Infecções virais, inclusive encefalite viral, gripe e herpes simples, também têm sido associadas à demência, assim como o consumo excessivo de álcool ou lesões cerebrais.
A inflamação é um fator, diz Rittman. Com a invasão de um vírus, um derrame ou uma pancada na cabeça, as células inflamatórias exclusivas do cérebro são inundadas e tentam reparar a área. Elas deixam uma cicatriz que prejudica a função normal e interrompe as conexões entre as células cerebrais, explica Rittman. “E pode ser a inflamação que faz com que essas proteínas [no cérebro] mudem.
A perda auditiva, que afeta a maioria das pessoas com mais de 70 anos, também pode contribuir para a demência. Certos medicamentos prescritos também representam um risco, inclusive aqueles usados para tratar azia, depressão, incontinência, sintomas da doença de Parkinson e outros problemas de saúde.
Para complicar ainda mais a situação, as pesquisas agora mostram que muitas pessoas têm “demência mista” que pode ser desencadeada por vários fatores, o que pode explicar em parte por que os sintomas variam entre os indivíduos.
Coresh chama o cérebro de “a última fronteira” por ser um órgão tão complexo. Ele compara suas funções com as do coração. “O coração é um músculo e uma espécie de ‘encanamento’ que você pode observar. O cérebro, entretanto, é uma máquina eletroquímica em uma escala nano muito fina. Ele é massivamente conectado em rede, com dezenas de núcleos e bilhões de vias”, comenta.
Sabe-se muito sobre o que fazem as diferentes partes do cérebro e como elas se conectam. A próxima etapa, diz Coresh, é vincular as alterações químicas às alterações da rede cerebral e às alterações de comportamento.
Rittman observa que, sob o microscópio, é possível ver o acúmulo de certos aglomerados de proteínas dentro e ao redor das células cerebrais. “O que essas proteínas fazem? Às células cerebrais? Diminuem a cognição?”, pergunta ele. “Essa é a pergunta de um milhão de dólares na demência.”
Em pessoas portadoras de uma mutação genética que aumenta drasticamente o risco da doença de Alzheimer ou da demência frontotemporal, as alterações na função cerebral podem aparecer décadas antes do aparecimento dos sintomas.
Para descobrir se isso era verdade para outros grupos, Rittman e outros cientistas de Cambridge analisaram dados do U.K. Biobank, que contém informações de meio milhão de participantes sobre sua saúde, genética, estilo de vida e acuidade mental. Após excluir os participantes com diagnóstico de demência, os testes de cognição revelaram indícios de que o declínio neurológico pode ser observado nove anos antes do diagnóstico.
Coresh e uma equipe da Johns Hopkins University School of Medicine se uniram ao National Institute on Aging, usando uma abordagem diferente da equipe do Reino Unido. Eles pesquisaram o plasma sanguíneo de cerca de 11.000 adultos, com idades entre 45 e 65 anos, em busca de ligações entre determinadas proteínas e o risco cognitivo.
Eles identificaram 32 proteínas que podem ser encontradas entre 20 e 30 anos antes da demência, diz Coresh. Algumas afetam o processo de doença vascular, a inflamação que é tóxica para as células nervosas ou a transmissão de impacto entre as células nervosas.
No futuro, essas proteínas poderão ser usadas para rastrear pessoas em risco e se tornar indicadores precoces para diagnóstico e intervenção.
Embora existam fatores de risco estabelecidos, proteger a saúde do cérebro e prevenir a demência pode ser possível, dizem os especialistas, usando os mesmos hábitos que evitam o câncer, o diabetes e as doenças cardíacas: dieta nutritiva, exercícios físicos, não fumar e manter o açúcar no sangue controlado e a pressão arterial equilibrada.
Um estudo de três décadas estabeleceu que o desenvolvimento de hipertensão na meia-idade está associado ao aumento do risco de demência mais tarde. “Felizmente, a doença vascular é eminentemente evitável e a hipertensão e o diabetes são tratáveis”, explica Coresh. Ele observa que “a taxa de demência [per capita] está realmente diminuindo nos EUA e na Europa porque as pessoas estão levando uma vida mais saudável”. Algumas estimativas sugerem uma queda de 15% nos casos a cada década nos últimos 30 anos.
Rittman oferece uma perspectiva animadora. “Estamos fazendo um bom progresso em direção à compreensão que poderia levar à prevenção e/ou ao tratamento”, afirma ele.
Mas isso não ajuda as pessoas que estão sofrendo com essas condições que alteram totalmente a vida – nem ajuda seus entes queridos. Melissa Toms Minotti compartilhou a história de demência vascular de seu pai para enfatizar o estresse, a dor no coração e a imprevisibilidade que os cuidadores enfrentam.
A responsabilidade de cuidar dele recaiu principalmente sobre sua mãe, seu irmão e sua irmã. Seu pai oscilava entre dias relativamente coerentes e aqueles em que se lembrava de pouca coisa. Às vezes, seu comportamento cavalheiresco e antiquado se transformava em um humor irritadiço. Cobranças de operadores de telemarketing apareciam nas faturas do cartão de crédito.
Ele havia sido superintendente em grandes projetos de construção, mas um dia desmaiou de confusão, incapaz de medir onde pendurar um quadro na parede. “Coisas simples, simples”, conta Melissa. “Cada mudança o prejudicava um pouco mais, tornando-o menos capaz de funcionar.”
“Todos nós somos tocados por isso de alguma forma”, conclui ela. “Todo mundo tem uma história para contar.”
